En México se calcula que nueve millones de personas tienen alguna enfermedad rara, de ellas 75% son niños y 30% de ellos muere antes de cumplir los cinco años. Se trata de un sector sin acceso a medicamentos y cuyos tratamientos son altamente costosos.
Eva María Ruiz de Castilla, miembro directivo de la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO por sus siglas en inglés), dijo que frente a esa problemática se creó la Red de Acceso que agrupa a organizaciones civiles que brindan a poyo a pacientes de fibrosis quística, hemofilia, lisosomas, diferentes tipos de cáncer, artritis reumatoide, esclerosis múltiple, hipertensión arterial pulmonar, psoriasis y VIH.
Señaló que en México y en otros países de Latinoamérica los medicamentos para estos padecimientos son demasiado caros y no están en el cuadro básico, por lo que en algunos casos el médico “prefiere no diagnosticarte para no tener que dar los fármacos necesarios”.
Es el caso de dos niños en Jalisco, a quienes el IMSS les negó el medicamento que necesitaban para tratar la fibrosis quística. Ante la falta de respuesta, los padres de los menores tuvieron que comprar el fármaco que cuesta alrededor de cinco mil pesos.
Como ellos, los niños con acidosis tubular –un problema en el riñón que hace que la sangre se vuelva más ácida de lo normal, provocando la muerte de la persona-, esperan que los medicamentos de última generación sean incorporados por los servicios médicos del estado, ya que es imposible sostener un tratamiento de este tipo, argumentó Alejandra García, fundadora de la asociación de niños con acidosis tubular.
“El problema es que no hay estadísticas, no hay datos. Ni el mismo gobierno sabe cuánta gente tiene tal enfermedad y qué diagnóstico o tratamiento necesita, y al no saberlo se desentienden de la responsabilidad de dar el servicio necesario”, afirmó Luis Adrián Quiroz, presidente de la Red Acceso.