La cibervigilancia de hoy en día está alcanzando límites que rayan con la ciencia ficción. Vivimos en un mundo en el que las empresas privadas trabajan con nuestros hábitos y datos personales más íntimos. Y los grandes actores tecnológicos están en medio.
Por ejemplo, Apple está trabajando en una aplicación, Researchkit, que permite obtener análisis del ADN, que combinados con lecturas de datos obtenidos de los sensores de sus iphones o del Apple Watch constituye un sistema de monitorización que se aleja de nuestro alcance. Researchkit es una plataforma de software que Apple introdujo el pasado mes de marzo para ayudar a los hospitales en sus estudios mediante la recopilación de datos de los sensores de sus dispositivos.
Las primeras cinco aplicaciones Researchkit, incluyendo una llamada mPower que rastrea los síntomas de la enfermedad de Parkinson, reclutó rápidamente miles de participantes en pocos días, lo que demuestra el alcance de esta plataforma. Los datos recolectados se mantendrán por los científicos en la nube, si bien ciertos hallazgos podrían aparecer directamente en los dispositivos de los consumidores también.
Con el tiempo, incluso será posible que el usuario pueda compartir “mis genes” de una manera tan sencilla como lo hace con su ubicación. El objetivo final es que la persona pueda mostrar y compartir información de ADN con diferentes destinatarios, incluidas las organizaciones científicas.
Los primeros estudios que recogerán ADN está planeada por la Universidad de California que desea investigar las causas de los nacimientos prematuros mediante la combinación de pruebas genéticas con otros datos recogidos en los dispositivos de las mujeres embarazadas. Además de Apple hay otras empresas que tratan de incitar a la gente a saber sobre su propia información genética, como la compañía 23andMe, que ha recogido los perfiles de ADN de casi un millón de personas que compraron sus kits de saliva por casi cien dólares.
Un estudio patrocinado por la Universidad de Michigan, Genes for Good, utiliza una aplicación de Facebook para reclutar a las personas y llevar a cabo estudios detallados sobre sus hábitos y salud. En esta investigación, los participantes reciben un kit de saliva y más tarde tendrán acceso a la información del ADN a través de un archivo que puede descargar. Hasta el momento casi cinco mil personas se han inscrito.
El proyecto informa acerca de su ascendencia, pero no hace predicciones de salud. Otro estudio que podría recibir un impulso desde los dispositivos es el Proyecto de Resiliencia, que trata de descubrir el por qué algunas personas son saludables a pesar de que sus genes dicen que deben tener enfermedades hereditarias graves. Este proyecto ya ha rastreado datos de ADN recogidas de más de quinientas mil personas.
Pero el Proyecto de Resiliencia estaba teniendo problemas para ponerse en contacto con esas personas porque su ADN había sido recogida de forma anónima. En cambio, el contacto de personas a través de aplicaciones podría hacer contacto permanente fácil.
El problema con el que se enfrentan es que las personas hoy en día, a no ser que tengan ya una enfermedad, no están aún interesados en su ADN. La mayoría de la gente todavía no tienen un uso real de los datos genéticos ni sistemas para su interpretación. Quizás, dentro de unos años ya exista alguna aplicación para que el usuario interactúe con esa información y le dé curiosidad saber qué tan relacionado se está a alguien más, o recibir una advertencia en una farmacia cuando compre un medicamente al que sea alérgico.
En primera instancia, suena inquietante esta postura del gigante tecnológico ya que habiéndose presentado como la abanderada en el compromiso con la privacidad negando datos y claves de cifrado al gobierno, ahora choca con esta novedosa aplicación. El usuario se queda sin saber a dónde va su información genética, con la excusa de la empresa de que los datos son para fines de investigación.