Un niño que reporta la sensación de falta de aire, se fatiga en exceso con actividades como subir escaleras o que, incluso, se ha desmayado por el esfuerzo, corre el riesgo de ser diagnosticado como asmático, pero podría padecer Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP), una enfermedad poco frecuente, pero que a falta de tratamiento oportuno es mortal.
Humberto García Aguilar, cardiólogo pediatra y fundador de la Clínica de Hipertensión Arterial Pulmonar del Centro Médico Nacional 20 de Noviembre del ISSSTE describe así a estos pacientes: Dan 10 pasos y sienten que corrieron un maratón, son niños y jóvenes que suben una escalera y sienten que corrieron cinco kilómetros. Incluso, por el esfuerzo llegan a desmayarse o presentar una coloración azulada en labios y uñas.
Debido a la sintomatología esta afección puede confundirse con asma y retrasar hasta dos años el diagnóstico, lo que conlleva graves repercusiones. “Estamos hablando de una enfermedad crónica, progresiva, incurable, y que afecta la calidad y esperanza de vida, de tal forma que los niños que sufren este padecimiento sólo tienen un año como esperanza de vida si no se les trata”.
Es una enfermedad de esas llamadas “raras” o “huérfanas”, cuya incidencia, según registros internacionales, es de sólo cuatro casos por cada millón de habitantes y consiste básicamente en la dificultad del corazón para bombear suficiente sangre a los pulmones debido a cambios en los vasos sanguíneos que conectan a ambos órganos.
El origen es diverso. En los niños, lo más común es que sea resultado de cardiopatías congénitas que pueden derivar en cambios en los vasos sanguíneos del pulmón casi siempre irreversibles y que, no de no atenderse oportunamente, llevan al desarrollo de hipertensión pulmonar.
El diagnóstico, explica el especialista, incluye estudios como una radiografía de tórax, un electrocardiograma, un ecocardiograma, un ultrasonido cardiaco y, finalmente, la introducción de un catéter directamente a las arterias pulmonares para medir su presión y resistencia. Tras el diagnóstico, el tratamiento a base de fármacos ayudará no sólo a suprimir síntomas como la sensación de ahogamiento, los más importantes es que la expectativa del paciente pasa de uno a más de 10 años, y ¿qué ganamos con este tiempo?, la posibilidad de que aparezcan nuevas alternativas para los enfermos, concluyó el médico.
Los puntos clave
Costo
El manejo completo de un enfermo cuesta aproximadamente 80 mil dólares al año, lo que incluye medicamentos, estudios de laboratorio, consultas, pruebas diagnósticas.
Accesibilidad
A excepción del ISSSTE, el resto de las instituciones del sector salud carece de los fármacos para atender la enfermedad.
Propuesta
Un grupo de médicos gestiona ante la Secretaría de Salud que la Hipertensión Arterial Pulmonar sea catalogada como enfermedad catastrófica dentro del Seguro Popular.