La hemofilia, enfermedad que ocurre cuando la sangre no coagula con normalidad, tiene en México a 6,022 personas diagnosticadas con este tipo de trastorno, de acuerdo con datos de la Federación Mundial de Hemofilia.
Como parte del Día Mundial de la Hemofilia, celebrado el 15 de abril, el Zócalo de la capital mexicana fue el punto de partida para la sexta edición de la caminata. Más de 600 personas caminaron hacia la Alameda Central, para concientizar sobre la importancia de la enfermedad y de tener una atención integral para los pacientes en México.
En el mundo, se calcula que cerca de 400,000 personas tienen hemofilia, padecimiento que suele presentarse en hombres, a través del sangrado excesivo y la aparición de moretones.
Sin embargo, existen avances para el tratamiento de la enfermedad, impulsados por la Secretaría de Salud, destaca Odín De la Mora, médico especialista en hematología y gerente médico de biofarma en Novo Nordisk, en entrevista para 24 HORAS.
Entre ellos, el Manual de Atención Integral de Hemofilia, publicado por la Secretaría de Salud, así como la inclusión de la hemofilia en el Registro de Enfermedades Raras. Sin embargo, el doctor reconoce que “urgimos hacer más para que ningún paciente con hemofilia quede sin atención de calidad”.
La Federación Mundial de Hemofilia detalla que cerca del 70% de los pacientes presentan algún grado de daño articular por el nulo o ineficiente tratamiento que recibieron por años, además de que 1,092 madres pueden heredar la enfermedad a sus hijos.
Considerada la enfermedad de los Reyes, un personaje portador del gen fue la Reina Victoria. El especialista profundizó que “de quién hay registro de padecerla son el zarevich Alejo Nikoláyevich Romanov de Rusia, Alfonso de Borbón y Battenberg y el infante Gonzalo de Borbón y Battenberg”.
LABORATORIO: Novo Nordisk
Doctor: Odín de la Mora
Especialidad: Hematólogo
Fecha: La Federación Mundial de Hemofilia empezó a conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia en 1989. Se eligió el 17 de abril como fecha oficial en honor del fundador de la FMH, Frank Schnabel, quien nació ese día
JNO