Con 400 mil pacientes registrados por la Federación Mundial de Hemofilia, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana reconoce a 6,022 pacientes, hasta 2017.
“Siempre hemos creído que estas cifras son erróneas, debe haber más pacientes con hemofilia, el problema es que no están diagnosticados”, consideró la doctora Cecilia Rodríguez Castillejo.
Uno de los escenarios más complicados de la hemofilia, cuando no se tratan las hemorragias en articulaciones, el paciente ya no puede doblar o extender la rodilla, sin poder sentarse ni levantarse, “viven confinados a cama, con dolor. Eso es peor que estar en coma, porque son pacientes que están conscientes”, afirmó.
En México, la hemofilia se atiende en todas las instituciones médicas del país, como el IMSS, el ISSSTE, y el Seguro Popular. Un estudio reportado por Fernando Carlos Rivera, recabó el gasto que generó a las instituciones en 2011.
De tres mil 906 pacientes, la hemofilia A registró un costo por diagnóstico de 271 mil 150 pesos, mientras que el costo por seguimiento fue de 42 millones 452 mil 144 pesos. Entre otros servicios, el gasto total arrojó 844 millones 979, 064 pesos, mientras que para la hemofilia B fue de 104 millones 316,431.
La enfermedad, de carácter hereditario y que suele transmitirse de madre a hijo, afecta la coagulación de la sangre y a los hombres, en más del 99% de los casos. Las personas con hemofilia no sangran más rápido de lo normal, pero sangran durante un período más prolongado.
“Las mamás son portadoras, pero no culpables. Todos buscamos qué pasó, quién tuvo la culpa. Si la mamá es portadora, ya tiene un niño con hemofilia y se vuelve a embarazar, es responsable de lo que está pasando”, puntualizó Rodríguez Castillejos.
Los sangrados comienzan desde la infancia, cuando los bebés empiezan a gatear. Con la aparición de grandes hematomas, junto a hemorragias en músculos y articulaciones, se pueden presentar sin razón o extenderse después un corte, accidente, o una cirugía.
Los pacientes con hemofilia pueden sangrar internamente por las rodillas, tobillos y codos. Sin cura, quienes tienen hemofilia A, la más común, al representar el 80% de los casos y donde la persona carece del factor VIII de coagulación, lleva un tratamiento intravenoso, con esta proteína administrándose cada tercer día.
“Hay que picarlos, no puede ser tomado ni se puede poner en la pompa, tiene que ser intravenoso, porque son proteínas que requieren forzosamente evitar el paso por el estómago”, explicó.
La profilaxis es la apuesta de los especialistas para mejorar la calidad de vida de los pacientes. A decir de la doctora, el objetivo es que haya efectos más largos, donde el medicamento se deba aplicar hasta dentro de dos semanas de su más reciente administración.
Con donadores humanos, se generan los factores de coagulación “plasmáticos”, mientras que se denominan “recombinantes” cuando surgen a través de una célula, donde incluso se puede modificar la molécula para mejorar su actividad.
A través del desarrollo de un anticuerpo, una empresa privada busca reducir la administración del tratamiento, al pasar de tres veces por semana a una, además de aplicarse de forma subcutánea.
“Con este anticuerpo innovador, sólo dos pacientes reportaron sangrados de 1.37 eventos al año, ni siquiera dos sangrados al año tuvieron, la mayoría tuvo 0 sangrados. Es una reducción del 99 por ciento en la tasa de sangrado”, aseguró el doctor Rodolfo Guajardo, gerente de Enlace Médico de Roche México, sobre el producto ya aprobado en Estados Unidos y que espera el sí de Cofepris.
Aunque las instituciones de salud proveen de los servicios necesarios, los costos económicos en el tratamiento también son altos para las propias familias.“Si lo citara cada ocho días, ¿qué me va decir la mamá? No va a ir, pero entra en ¿dejo a mi hijo con el dolor, que progrese la enfermedad, o lo llevo a que lo ingresen en el hospital?”, relató.
Con la atención multidisciplinaria como una de las alternativas para alejar la falta de adherencia, indicó que el paciente acude a la clínica a recibir consultas de ortopedia, rehabilitación, psicología, genética, y hematología, tratamiento con el cual, si se aplica adecuadamente, puede llevar una vida saludable.
Capacitan al propio paciente para que sepa qué decir a un servicio de urgencias. “Soy paciente con hemofilia, tengo riesgos de sangrado y mi vida está en peligro”, es una de las frases que debe decir una de cada 10 mil personas que nace con hemofilia.
