Tras 10 años y un camino interminable de visitas con distintos doctores, Marvelia Magaña fue diagnosticada en septiembre de 2020 con esclerodermia, también conocida como esclerosis sistémica. Esta enfermedad le ha impedido volver a disfrutar la playa como acostumbraba por lo frágil que se ha vuelto su piel, además de provocarle problemas económicos, emocionales y síntomas como inflamación, fibrosis, artritis y el deterioro de la función de diversos órganos que han cambiado su calidad de vida para siempre.
“Aunque es una enfermedad sistémica que puede atacar a diversos órganos, la primera causa de mortalidad de los pacientes son las complicaciones pulmonares, entre ellas la neumopatía intersticial o también conocida como fibrosis pulmonar”, resaltó la reumatóloga Tatiana Rodríguez en conferencia de prensa por el Día Mundial de la Esclerodermia, agregando que otras razones importantes de mortandad dentro de la esclerodermia es la hipertensión arterial pulmonar, la enfermedad cardíaca y la renal.
“La piel es la ventana de esta patología, porque mientras más afectada esté, los pacientes tienen más riesgo de desarrollar dificultades en los órganos internos”, mencionó la médica internista, agregando que por esto mismo se endurece la piel, se vuelve tirante o restirada, además de que surgen afectaciones en el tubo digestivo, vasos sanguíneos, articulaciones, músculos, corazón, riñones y cambios de pigmentación en algunas partes del cuerpo, acompañados de resequedad, ardor y dolor.
“De cada diez enfermos con este padecimiento, nueve son mujeres y uno es hombre, y se sabe que existen entre 2.7 y 22 casos nuevos por cada millón de habitantes anualmente a nivel mundial”, comentó la experta, añadiendo que personas en edad productiva, sobre todo de 45 a 50 años, comúnmente son quienes sufren de esclerodermia.
Asimismo, la investigadora explicó que este padecimiento se divide en subtipos dependiendo de la cantidad de piel perjudicada. La esclerosis sistémica limitada daña poca y se presenta en cara, antebrazos, piernas de las rodillas para abajo y pies, y el tipo difusa lesiona zonas como brazos, muslos, abdomen o tórax, siendo ésta la variante más agresiva. Cuando impacta en los pulmones, el paciente comienza a tener tos, falta de aire y cansancio, siendo del 40% al 60% los casos en los que domina la neumopatía intersticial.
“Mientras no se haga visible esto, que la gente sepa que realmente existe este padecimiento y que está afectando a muchos más de lo que se cree, va a seguir siendo una enfermedad no tratada”, concluyó la paciente Marvelia Magaña, quien podría obtener un tratamiento más eficaz con la reciente aprobación de una nueva indicación de uno de los medicamentos de Boehringer Ingelheim, empresa farmacéutica líder empeñada en tratar la esclerosis sistémica.
PL