Del 1 de octubre 2021 al 15 de enero de 2022, el Consejo de Salubridad General (CSG), llevará a cabo el primer Censo Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras, que permitirá contar por primera vez con información para la construcción de un registro nacional que será público.
El censo será levantará de manera virtual a través del dominio www.csg.gob.mx localizado en la página oficial del CSG, para lo cual es necesario que los participantes cuenten con su Clave Única de Registro de Población (CURP), y datos de la enfermedad que padecen, a partir de los cuales se realizará la captura e identificación de pacientes.
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De acuerdo con la Secretaría de Salud, las enfermedades raras, de origen desconocido y escasa evidencia científica para el diagnóstico y tratamiento, tienen en común el peligro de muerte o invalidez crónica, debido a que suelen confundirse o asociarse con otros padecimientos más conocidos.
En el artículo 224 de la Ley General de Salud se define a las enfermedades raras como aquellas que tienen baja incidencia, es decir, se presentan pocos casos en un año, y baja prevalencia -pocas personas las padecen- de no más de cinco registros por cada 10 mil habitantes.
Las autoridades de Salud, señalan que la mayoría tiene causas genéticas; sin embargo, 20% corresponde a inmunodeficiencias, enfermedades autoinmunes e infecciones. Por el grado de complejidad, muchas de las y los pacientes son diagnosticados hasta después de cinco años y, en uno de cada cinco casos, después de 10 o más años.
El 14 de junio del 2018, la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras dio a conocer el último listado oficial donde consigna que se tienen documentadas 20 enfermedades raras.
El trabajo de la comisión también se enfoca en impulsar lineamientos para la integración del asesoramiento genético que evite la aparición de nuevos casos de enfermedades raras, entre las que se encuentran la mucopolisacaridosis, enfermedad de Gaucher, síndrome de Turner, espina bífida, fibrosis quística, histiocitosis, fenilcetonuria, galactosemia y homocistinuria.
CT