“Me tocó conocer las enfermedades raras cuando le diagnosticaron una a mi hija”, así comenzó Alan Hernández a compartir la historia que ha vivido junto a su pequeña llamada Zayra de tan sólo 10 años de edad, quienes residen en Buenos Aires, Argentina y visitaron infinidad de médicos durante tres años para obtener un diagnóstico final de esclerodermia lineal localizada, la cual pertenece a ese 95% de padecimientos poco comunes que no cuentan con un tratamiento específico.
“Después de descubrir la esclerodermia, comencé a hablar con algunas personas y me di cuenta que yo ya conocía a dos que también la padecen sin darme cuenta, y me percaté que no es tan rara, sino que simplemente no la conocemos”, mencionó en entrevista con 24 HORAS el padre de Zayra.
Todo inició cuando su hija, con menos de dos años de edad, llegó de visitar a su abuela con un golpe accidental en el abdomen. No sentía dolor, pero sí había una marca violácea como cualquier otro moretón. Fue a los 15 días que la mancha se tornó rojiza y se convirtió en motivo de muchas consultas médicas que seguirían después.
“El doctor de cabecera checó a mi hija, dijo que sólo era un golpe del que no debíamos preocuparnos y lo dejamos pasar. Después la piel tomó un color amarillento y el médico nos mandó con un dermatólogo, quien recetó cremas, estudios y aclaró que sería algo pasajero, pero realmente no la observaron correctamente porque ninguno de ellos había hecho tacto en la zona”, explicó Alan.
Zayra continuó visitando consultorios pero por problemas de estreñimiento, mientras se ignoraba lo del abdomen. Pasaron tres años y cuando ella estaba a punto de cumplir cinco años de edad, tuvo un golpe en el tobillo con el que sucedió lo mismo.
“Siempre le pasaba eso cada vez que se golpeaba, y luego de una operación que tuvo por una hernia umbilical, la mancha del estómago endureció y se hizo un bulto duro”, destacó el padre de Zayra, agregando que los médicos nuevamente sugirieron una segunda intervención quirúrgica para retirar esa prominencia, lo que no convencía a Alan.
No obstante, él finalmente aceptó el consejo de los especialistas y la operación resultó un éxito, pero a los 15 días volvió esa hinchazón en el abdomen de Zayra y también en una de sus piernas. “Yo le voy a dar un diagnóstico apresurado, ésto es esclerodermia”, fueron las palabras de otro doctor particular con el que acudieron.
Afortunadamente, la esclerodermia de Zayra ha estado inactiva, ella lleva una vida normal y su padre decidió tatuarse dos figuras que representan la lucha que enfrentan juntos: una cruz en la espalda y la palabra “esclerodermia” en el cuello.
“La historia del primero se remonta a cuando yo me enteré de la enfermedad, dejé de creer en todo. Yo era fanático de la ciencia y creía que ella tenía la respuesta para cualquier cosa, pero los médicos me dijeron que desconocían el origen de la esclerodermia, su tratamiento y que no había cura, hasta que uno de ellos me recomendó poner mi fe en Dios. Así que decidí creer sólo en él, en Zayra y en mí. Hice la promesa de que si mi hija vivía saludable y plena, yo me proponía a cargar con todos los dolores y cosas malas que pudieran pasar”, explicó Alan.
En cuanto al segundo tatuaje, Alan dijo que se lo hizo con una intención similar: “en un principio a los pacientes con esclerodermia les da timidez decir que la padecen, y cuando afecta su piel y comienza a notarse se reprimen y se sienten diferentes. Además de seguir visibilizando la enfermedad a través de mi experiencia, quiero creer que yo también la tengo. Al saber que a mi hija le duelen los brazos, las piernas o el cuello, a mí me duele escuchar eso. Si ella lo lleva en su cuerpo yo al menos lo llevaré en mi piel”.
Por otra parte, la gerente médica de Enfermedades Raras en Pfizer México, Kena Pastrana, resaltó que en el país, ocho millones de personas padecen alguna afección poco frecuente de las más de seis mil que existen y se presentan en menos de cinco personas por cada diez mil.
“Cuando los niños nacen en instituciones que tienen acceso a muchos controles genéticos, existe la posibilidad que desde ese momento se diagnostiquen este tipo de enfermedades”, explicó la médica internista, debido a que el 80% de estas patologías son de origen genético y el 50% se manifiesta hasta la edad adulta.
Kena Pastrana finalizó con que muchos padecimientos huérfanos no reflejan sintomatología muy florida en recién nacidos hasta que ellos crecen y afectan algún órgano. Por ello, los padres deben ser muy juicios a la hora de llevar a sus hijos al pediatra para no obviar ningún indicio.
LEG