Héctor Zagal
(Profesor la Facultad de Filosofía en la Universidad Panamericana)
El último día de febrero llega, como pasa desde 2008, con una conmemoración: el Día de las Enfermedades Raras. Esta fecha tiene como principal objetivo advertir un problema enorme con este tipo de enfermedades: la poca incidencia de las mismas (apenas el 8% de la población mundial las padece) las hace menos relevantes para su estudio. Hay enfermedades de las que se sabe tan poco que, por lo mismo, no tienen cura o tratamiento.
Es este desconocimiento el que ha provocado que, a lo largo de los años, surjan mitos y leyendas que intenten explicar la rareza de dichas enfermedades. La porfiria, por ejemplo, fue una de las inspiraciones que los autores románticos tomaron para crear a los vampiros.
La porfiria es un trastorno hereditario que provoca una acumulación anormal de unas sustancias químicas llamadas porfirinas. Éstas se encargan de producir parte de la hemoglobina, la cual es fundamental para transportar oxígeno a los órganos y tejidos. En consecuencia, se produce una sensibilidad extrema al sol que causa dolor en la piel. Habitualmente, en las partes del cuerpo que se encuentran casi siempre expuestas al sol, como brazos y cara, se llegan a formar ampollas.
El cuidado que las personas con porfiria le tienen al sol en algunos lugares se entendió como una fobia al mismo, lo que encajó de lleno con la creencia de que los vampiros también la tienen porque el sol los incinera al contacto.
Algo similar pasa con la hipertricosis. Esta enfermedad es un trastorno genético que provoca un crecimiento excesivo de vello en las zonas donde habitualmente no crece mucho; por ejemplo, en todo el rostro. La apariencia física de estas personas, como ya se imaginarán, sirvió para que se les asociara con los hombres lobo. No hace mucho, en 2014, se hizo famoso el caso de una familia en Zacatecas que sufría constantes discriminaciones por esta condición. Al no ser una enfermedad que afecte a la salud de quienes la padecen, el único tratamiento que existe es el afeitado constante.
El síndrome Proteus es un caso muy parecido a la hipertricosis. Se trata de un trastorno congénito que produce un crecimiento excesivo de tejido en piel, huesos y órganos. El paciente más famoso de este trastorno fue un inglés del siglo XIX llamado Joseph Merrick, aunque la gente lo conocía mejor como “el hombre elefante”.
Merrick desarrolló tumores en diferentes partes del cuerpo, sobre todo en la cara. Además de las críticas que recibía por sus malformaciones, esta condición le costó la vida. Murió a los 27 al quedarse dormido. Al parecer, se recostó de una forma en que el peso de su cabeza le comprimió la tráquea y le impidió respirar. Si quieren saber más de él, les recomiendo la película de 1980 “El hombre elefante”, que retrata la vida de Merrick.
Lamentablemente, como pasa con muchas otras enfermedades de este tipo, no hay cura y el único tratamiento es extirpar los tumores que sean benignos.
Sapere aude!
@hzagal