En el marco del Día Internacional de la Mucopolisacaridosis, el Instituto Nacional de Rehabilitación presentó una estrategia para la transición de pacientes pediátricos a la atención adulta especializada en enfermedades raras, con el objetivo de dar continuidad a sus tratamientos.
La mucopolisacaridosis cuenta con al menos cinco tratamientos
La transición médica en pacientes con enfermedades raras es importante porque permite dar seguimiento a sus padecimientos. Aunque en la infancia son atendidos por pediatras, al llegar a la edad adulta requieren atención de médicos especialistas en pacientes adultos.
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El doctor Alberto Hidalgo, ponente de la conferencia y especialista en enfermedades raras, señaló que “la transición no es un trámite, es un proceso crítico para la continuidad de la vida del paciente. En México, se estima que alrededor de 6.5 millones de personas podrían vivir con alguna de estas condiciones”.
Actualmente, la mucopolisacaridosis cuenta con tratamientos para al menos cinco tipos diferentes, lo que permite frenar el daño en otros órganos y sistemas del cuerpo humano mediante la terapia de reemplazo enzimático.
El médico explicó que este tratamiento consiste en “administrar la proteína que el organismo no produce de forma adecuada”. No obstante, señaló que “el acceso oportuno, la continuidad terapéutica y la atención multidisciplinaria siguen siendo determinantes para lograr mejores resultados clínicos”.
El modelo presentado propone la integración de equipos multidisciplinarios conformados por genetistas, internistas, terapeutas y rehabilitadores, con el fin de ofrecer un seguimiento integral.
La rehabilitación fue uno de los puntos más destacados. En representación de esta especialidad, la doctora Karla Zarco enfatizó que “esta especialidad no solo atiende las limitaciones físicas, sino que busca mejorar la independencia funcional mediante ejercicio terapéutico, tecnología de apoyo y estrategias personalizadas”.
Pacientes aprueban tratamiento
Los especialistas señalaron que, incluso en los casos donde no existe terapia enzimática disponible, la rehabilitación puede contribuir significativamente a mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Donovan, uno de los pacientes, señaló que “es bastante positivo que en etapas posteriores sigamos recibiendo tratamiento porque eso nos da esperanza y calidad de vida”.
Asimismo, subrayó la importancia del acompañamiento médico continuo y la rehabilitación como elementos clave para mantener la independencia de los pacientes.
Las autoridades médicas calificaron el proyecto como pionero en el desarrollo de un modelo de transición para pacientes con enfermedades raras, especialmente mucopolisacaridosis, al integrar la atención pediátrica y de adultos bajo un enfoque colaborativo.